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Incidir en políticas públicas con mejores prácticas internacionales para atender eficazmente la Hipertensiòn Pulmonar Arterial

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Por: Luis Manuel DE LA TEJA

En el marco del Foro Internacional de la Fundación HAP, que preside el Doctor Pablo Trejo Pérez se celebrò el primer encuentro Nacional de pacientes y cuidadores HAP México del 7 al 9 de Junio con la participaciòn de las representaciones de Repùblica Dominicana, Colombia, Costa Rica y Chile quienes retroalimentaron experiencias con los prestigiados medicos en el tema; Tomás Zamudio, Alicia Ramírez, Nayeli Zayas, Héctor Glenn, Humberto García Aguilar, Guillermo Cueto y Julio Sandoval.

El Foro buscò dos objetivos: Dar a conocer los diferentes tipos de Hipertensión Pulmonar e informar la hoja de ruta de polìticas publicas para atender este grave padecimiento.

Respecto al padecimiento, al ser una enfermedad grave, de difícil diagnóstico y poco conocida que avanza de manera rápida y progresiva; es discapacitante y afecta a corazón y pulmones, así que si no se trata a tiempo podría llevar a la muerte.

El imperativo categórico en el ambito legislativo es crear políticas publicas proactivas, que atiendan este padecimiento con mejores practicas internacionales.

 

En el ámbito legislativo,  la Senadora de la República Nestora Salgado en la inauguración y la clausura quedo a cargo de la Diputada Patricia Palma. En este sentido, la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar ha sido un Puente institucional para que el padecimiento sea catalogado como una enfermedad catastrófica, en donde con una gestión exitosa como lo refiere el Doctor Trejo Pérez este padecimiento se ha dado a conocer y se han logrado diversos avances a nivel legislativo.

 

En respuesta a esta demanda de un centenar de pacientes  que padecen esta silenciosa enfermedad, la congresista Nestora Salgado, se comprometio a llevar el asunto al Senado de la República para que fuera reconocida como una enfermedad catastrófica que afecta a una parte de la población.

La senadora compartió una importante vivencia, al anunciar que su madre murió por el padecimiento de una enfermedad similar y que ella al no contar con los recursos necesarios en aquel momento la vio morir, de este modo la senadora se juro asimisma que si tenia la oportunidad de apoyar a personas que tienen el mismo padecimiento ella haría hasta lo imposible por ayudar a este sector de la población a salir adelante.

El desafió hoy en día a nivel mundial es que hay 11 medicamentos para atender la enfermedad; sin embargo, solo ocho de ellos están registrados ante la Comisión Federal para la Protección contra los Riesgos Sanitarios (Cofepris) para su uso en México y solamente tres se encuentran disponibles en instituciones del Sector Salud.

En voz de Paula Cabral García, directora de la asociación civil, apunto que“Si bien no es una enfermedad que presente cifras alarmantes (se estima que hay alrededor de 5 mil 600 casos en el país diagnosticados o no), sus efectos son devastadores para las familias, a quienes no se les puede negar la oportunidad de tener una mejor calidad de vida”.

“En reuniones con los legisladores de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, se expuso el problema por la falta de medicamentos de última generación para esta enfermedad en el Sector Salud y esperamos una postura más abierta de los diputados. Cada cambio de administración es un nuevo comienzo y no se ha avanzando mucho, los pacientes con HAP recibimos muy poco apoyo”, aseveró.

Dijo que un tratamiento en la medicina privada puede llegar a costar hasta 900 mil pesos al año, cantidad que muchos pacientes no tienen. En el caso del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste) cuenta con cuatro de los medicamentos aprobados para esta enfermedad y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) apenas tiene con una sola alternativa para quienes tienen el padecimiento.

 

Para el doctor Tomás Pulido Zamudio, jefe del Departamento de Cardio-Neumología en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”, en la inauguración del foro de HAP México nos hablo de la importancia de tomar en serio la enfermedad y la importancia de informarnos acerca del tema, pues en algunos casos es posible que se diagnostique HAP después de 5 años de estudios de laboratorio y consultas con especialistas en el tema, en donde es posible que haya pacientes de HAP que mueran sin enterarse que tuvieron este padecimiento.

Finalmente para Paula Cabral García, directora de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar, las autoridades, en particular los diputados, no tienen el interés suficiente en las personas y las familias que luchan contra la hipertensión arterial pulmonar (HAP) y requieren medicamentos que pueden llegar a costar hasta 900 mil pesos al año.

FASES DE LA ENFERMEDAD

El especialista explicó que de las clasificaciones de la HAP, la primera es muy difícil de identificar, debido a que no se presentan síntomas cuando la persona realiza sus actividades.

 

En la segunda etapa no existe ninguna sintomatología en reposo, pero aparecen signos de fatiga, dificultad para respirar o dolor en el pecho, cuando hay algo de actividad.

 

En la tercera fase hay comodidad en reposo, pero una vez que se realiza poca actividad, aparece la sintomatología, mientras que en la última los síntomas aparecen con o sin actividad.

“La hipertensión pulmonar es una enfermedad crónica, progresiva, grave pero poco conocida, que se caracteriza por el aumento de presión en las arterias pulmonares”, explica el doctor Héctor Glenn Valdez López

Indicó que tener algunos de estos síntomas no necesariamente indican que se tiene hipertensión arterial pulmonar pero siempre es recomendable acudir a una valoración médica para descartar o detectar la enfermedad.

“Este padecimiento, que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares, es decir, aquellas que conectan los pulmones con el corazón, puede ser confundido con asma”, explicó la Doctora Alicia Ramírez.

 

Como parte de el grupo de especialistas que conformaron este evento se conto con la presencia de el Dr. Julio Sandoval nos platica sobre las terapias innovadoras para tratar la Hipertensión Pulmonar.

 

“Las arterias pulmonares se vuelven más estrechas y hay menos espacio para que circule la sangre, motivo que puede derivar en algunos de los síntomas ya mencionados. Se puede presentar por causas desconocidas o hereditarias, asociarse al uso de ciertos medicamentos para adelgazar o drogas ilegales como las metanfetaminas; también se vincula con anomalías cardiacas presentes al momento del nacimiento, infección por VIH y cirrosis”, expusieron los médicos en este importante foro para pacientes y cuidadores.

 

 

 

 

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