Viviendo con uno de los peores dolores físicos durante nueve años, un joven con una enfermedad rara es invitado a hablar en la Asamblea General de la ONU
Una enfermedad rara. Síntomas incapacitantes 24 horas al día, 7 días a la semana, durante los últimos nueve años. Esta ha sido la realidad del joven Rafael. Sufre una enfermedad muy rara llamada enfermedad del suicidio y no hay ningún caso como el suyo en el mundo. Esta enfermedad provoca el peor dolor que un ser humano puede sentir, tinnitus insoportables y falta de sueño.
Su condición se llama neuralgia intermedia y neuralgia del plexo timpánico. En la literatura médica se registraron 150 casos de neuralgia intermedia y solo 13 casos de neuralgia del plexo timpánico. Su caso, que une dos neuralgias raras, es único en el mundo.
Rafael sufrió durante 7 años antes de descubrir su diagnóstico. Su familia, incansablemente, movilizó a la sociedad, los medios de comunicación, el Congreso Nacional y obtuvo la colaboración de cinco universidades internacionales, exámenes avanzados en Alemania e investigaciones en la Universidad de Sao Paulo, sobre la mejor máquina de resonancia magnética de América Latina para finalmente saber cuál es su enfermedad.
Después de todo esto, descubrieron que sólo existe un especialista en el mundo capaz de curarlo. El tratamiento altamente especializado sólo existe en Estados Unidos y tiene un costo altísimo de R$ 3 millones. Rafael vive cada día al borde del suicidio y necesita una cirugía con extrema urgencia.
El joven brasileño, que sigue sin recibir tratamiento, fue clave en el desarrollo de la prueba diagnóstica más avanzada del mundo para enfermedades como la suya. Este examen por sí solo puede salvar innumerables vidas.
La movilización familiar, organizada en la Institución Rafael Vai Voar, también está dando frutos en la política brasileña. Rafael Vai Voar se unió a la Defensoría Pública Federal (DPU) para proponer, a través de una Nota Técnica, una nueva política pública de enfermedades raras al Consejo Nacional de Justicia (CNJ) para que las personas tengan más fácil acceso a sus tratamientos, sin tener que desplazarse acudir a los tribunales para garantizar sus derechos.
La judicialización del acceso a la salud provoca cada día la muerte de innumerables personas.
El joven se convirtió en portavoz mundial de las personas con enfermedades raras. El mensaje “¡Rafael volará!” La campaña conmueve a millones de brasileños en las redes sociales, ya apareció en los programas de televisión nacionales más importantes, como Domingo Espectacular y Fala Brasil, y está siendo guionizada para streaming. Sus videos en las redes sociales han alcanzado la impresionante cifra de 5 millones de reproducciones y su reportaje sobre Domingo Espectacular es el más visto en el YouTube.
La organización ya ha estado con la ex primera dama Michelle Bolsonaro, el actual presidente Lula, la primera dama Janja y el vicepresidente Alckmin, así como con muchas otras autoridades. Los parlamentarios de todos los bloques partidarios firmaron documentos que respaldan el caso. Pero el Gobierno siguió negándole financiación para su tratamiento.
El emblemático caso llamó la atención de autoridades internacionales. Esta semana, miembros de la Organización Rafael Vai Voar y el propio Rafael fueron invitados a participar en el evento diplomático más grande del mundo: la Asamblea General de la ONU.
Rafael y su esposa Luana Diniz, acompañados de la internacionalista y activista Bárbara Cardoso y el fisioterapeuta especialista en dolor, Carlos Nael, volaron a Nueva York y fueron escuchados en el evento Cumbre de los ODS de la ONU. El tema de las enfermedades raras viene siendo destacado en la ONU desde hace algunos años. En 2021 se publicó una Resolución específica sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con enfermedades raras y sus familias. Brasil es signatario del documento, aprobado por unanimidad de los países miembros.
Brasil cuenta con fondos y programas específicos para enfermedades raras, que se enmarcan en los programas de Alta Complejidad del Ministerio de Salud. Sin embargo, cada año miles de millones de dólares regresan a las arcas públicas por falta de uso.
La institución Rafael Vai Voar está haciendo campaña urgente para financiar colectivamente el tratamiento y la permanencia en Estados Unidos. Esta semana, Rafael fue atendido por médicos de UCCON Health, el único hospital del mundo capaz de tratarlo. Aunque existe la posibilidad de que el tratamiento sea pagado con fondos del Gobierno americano, la familia pide ayuda: “Aprovechamos todas nuestras tarjetas para comprar billetes y venir aquí. Es nuestra única esperanza. Si se aprueba el tratamiento, aún tendremos que pagar alojamiento, transporte y comida. Aquí todo es muy caro, solo comemos una vez al día para ahorrar dinero”, dice su esposa Luana.
Para ayudar, únete al crowdfunding rafaelvaivoar.com.br y compártelo en Instagram @rafaelvaivoar.
Más información: Bárbara Cardoso 62 96476174